PROJETO DE LEI N.º 249/18 “ DISPÕE SOBRE O DIREITO A REALIZAÇÃO GRATUITA DE EXAME ECOCARDIOGRAMA PEDIÁTRICO NOS RECÉM-NASCIDOS COM SÍNDROME DE DOWN NO ESTADO DO CEARÁ E DÁ OUTRAS PROVIDÊNCIAS. “ A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO CEARÁ DECRETA: Art. 1º. Todas as crianças recém-nascidas com Síndrome de Down no Estado do Ceará tem direito gratuito ao exame de ecocardiograma pediátrico. Art. 2º. Fica garantida o direito a realização do referido exame em todos os estabelecimentos de saúde públicos ou privados credenciados ao Sistema Único de Saúde – SUS, mediante prescrição médica. Art. 3º. Fica garantida a emissão de autorização do exame no momento do nascimento da criança, acompanhado de uma lista de estabelecimentos de saúde credenciados com o SUS que realizem o exame. Art. 4º. Os estabelecimentos de saúde públicos ou privados credenciados ao Sistema Único de Saúde – SUS devem realizar o exame previsto nesta lei de forma gratuita desde que solicitados até os primeiros 60 dias de vida do recém-nascido com Síndrome de Down. Art. 5º. Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação. Sala das Sessões, em 21 de setembro de 2018. JOAQUIM NORONHA DEPUTADO JUSTIFICATIVA A incidência das doenças cardíacas congênitas na população geral é menor que 1%. Entretanto esse indice aumenta para incríveis 50% nas crianças com Síndorme de Down, tamanha disparidade é assunto de preocupação e deve ser tratado como saúde pública, pois chegam a representar as principais causas de morbimortalidade nos primeiros anos de vida. A apresentação clínica dessas cardiopatias, no período neonatal, pode variar desde cianose (arroxeamento de lábios e extremidades), insuficiência cardíaca (cansaço às mamadas, sudorese excessiva e baixo ganho de peso), o popular sopro cardíaco e até mesmo serem assintomáticos, as doenças associadas podem dificultar ainda mais essa tarefa o que pode atrasar seu diagnóstico nas crianças. A garantia de acesso de cada recém-nascido a testes que permitam a identificação precoce e a correção oportuna de toda e qualquer anormalidade representa oferecer à criança a possibilidade nao só de prevençao, cuidado com a vida, mas também a ampla inserção na sociedade. Assim, é de alta relevancia os procedimentos que detectem anomalias cardiacas que podem comprometer seriamente ou impossibilitar a sobrevivência do recêm nascido. Principalmente quando sabemos das dificuldades enfrentadas pelas gestantes mais carentes no acompanhamento pré-natal, seja pela ausência: de postos de saúde adequados, de médicos, de aparelhos próprios para exames pré-natais, ou muitas vezes pelas desgastantes filas nos hospitais e estabelecimentos de saúde para marcar exames e consultas através do Sistema único de Saúde – SUS. Fatores estes que levam parte das gestantes a não fazerem o pré-natal ou fazê-lo de forma irregular, sendo surpreendidas após o nascimento de seus filhos com doenças que seriam detectadas com um pré-natal bem feito, entao passamos a dar nesta lei oportunidade apos o nascimento, de minimizar quaisquer prejuizo maior a vida dos recém nascidos e de suas familias. Assim, é necéssario que todas as crianças com Síndrome de Down tenham o direito gratuito a uma avaliação nas primeiras semanas de vida, e realizem, pelo menos, um exame de ecocardiografia com o intuito de garantir o Direito a Vida do recém-nascido, sempre conforme solicitaçao medica. Desta Forma, o presente projeto de lei tem como objetivo, fornecer gratuitamente a realização de ecocardiogramas nos primeiro dias de vida das crianças com síndrome de down, podendo, assim, realizar um diagnostico precoce de possíveis doenças e proporcionar o encaminhamento para o tratamento de forma mais rápida e eficaz, seja ele cirúrgico ou não. Tal procedimento não só garantirá a prevençâo como direito a vida, mas também trará bem estar e qualidade de vida a criança e seus famíliares. Portanto, aqui fazemos garantir direitos humanos através da prevenção e uma vida mais saudável aos que está Lei contempla. JOAQUIM NORONHA DEPUTADO